涂炯（張景輝飾）

隨著老齡化進(jìn)程加快，如何提高中國(guó)人的死亡質(zhì)量，實(shí)現(xiàn)“善終”，是我國(guó)面臨的重要課題。中山大學(xué)社會(huì)學(xué)與人類學(xué)學(xué)院涂炯教授的新書《如何有尊嚴(yán)地離去》聚焦醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的臨終與死亡，考察個(gè)體對(duì)死亡的反應(yīng)、機(jī)構(gòu)的設(shè)置和考量。臨終關(guān)懷服務(wù)，以及社會(huì)在臨終關(guān)懷政策和制度安排中的作用。離別是困難的，因?yàn)榕R終者很難獲得適當(dāng)?shù)呐R終關(guān)懷，家人很難與親人告別，困難是因?yàn)樘峁┡R終關(guān)懷的從業(yè)者受到了影響。巨大的壓力，開展姑息治療的機(jī)構(gòu)也遇到多重困難。什么是“好的”死亡？應(yīng)如何組織臨終關(guān)懷體系，為中國(guó)人提供具有社會(huì)和文化意義的臨終支持？對(duì)此，《上海書評(píng)》對(duì)涂炯進(jìn)行了專訪。

《如何有尊嚴(yán)地離去：關(guān)于臨終、死亡與安寧療護(hù)的社會(huì)學(xué)研究》，涂炯著，社會(huì)科學(xué)文獻(xiàn)出版社，2024年3月出版，356頁(yè)，128.00元

《癌癥患者的疾痛故事：基于一所腫瘤醫(yī)院的現(xiàn)象學(xué)研究》，涂炯著，社會(huì)科學(xué)文獻(xiàn)出版社出版，2020年5月，214頁(yè)，85.00元

你能說(shuō)說(shuō)《如何有尊嚴(yán)地離去》和上一個(gè)《癌癥患者的疾痛故事》之間的關(guān)系嗎？?jī)杀緯g有明顯的主題連續(xù)性，但是《疾痛故事》還有那么多其他故事要講，為什么要優(yōu)先考慮臨終研究呢？這兩本書在方法上有何不同？在新研究中將實(shí)地地點(diǎn)擴(kuò)大到五個(gè)的原因是什么？

涂炯：我的第一本書《癌癥患者的疾痛故事》不是很長(zhǎng)，只完成了原計(jì)劃的一半。主要記錄癌癥患者的個(gè)人經(jīng)歷，包含很多故事。通過(guò)這本書，我想呼吁從“以身體為中心”轉(zhuǎn)變?yōu)椤耙裕ɑ颊撸橹行摹钡尼t(yī)療模式，從“生物醫(yī)學(xué)模式”轉(zhuǎn)變?yōu)椤吧?心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式”。寫完之后，我打算繼續(xù)寫第二部分。如果說(shuō)第一本書是微觀視角，那么第二本書將展開更中觀和宏觀層面的討論，深入分析影響患者體驗(yàn)的結(jié)構(gòu)性因素。

《如何有尊嚴(yán)地離去》為國(guó)家社科基金資助稿件。投稿那年，我正在英國(guó)留學(xué)，參觀了當(dāng)?shù)匾患遗R終關(guān)懷機(jī)構(gòu)。英國(guó)巴斯大學(xué)設(shè)有死亡協(xié)會(huì)中心，是世界上從事死亡研究的學(xué)者最集中的所在地。我在那里遇到的學(xué)者有研究尸體處理的，有討論現(xiàn)代死亡變化的，還有研究不同地區(qū)喪葬儀式的。他們的領(lǐng)域非常多樣化。我自己關(guān)心的是從社會(huì)學(xué)角度對(duì)死亡進(jìn)行研究。從社會(huì)學(xué)的角度來(lái)看，生命的終結(jié)、死亡和喪親之痛并不是在社會(huì)真空中發(fā)生的，個(gè)人和群體如何經(jīng)歷這些現(xiàn)象在很大程度上受到他們所生活的社會(huì)環(huán)境的影響。社會(huì)制度不得不接受死亡，但也在一定程度上否認(rèn)死亡?，F(xiàn)代醫(yī)學(xué)尤其致力于解構(gòu)死亡。英國(guó)的學(xué)術(shù)環(huán)境促成了手稿的修改，所以這本書比我計(jì)劃的續(xù)集《疾痛故事》更早出版。

迄今為止出版的兩本書之間確實(shí)存在連續(xù)性。 2017年我準(zhǔn)備申請(qǐng)這個(gè)社科項(xiàng)目時(shí)，經(jīng)常去《疾痛故事》提到的腫瘤醫(yī)院。當(dāng)時(shí)我很困惑，為什么我想繼續(xù)跟蹤的一些患者回家后就無(wú)法聯(lián)系到了。于是，我找到了護(hù)士長(zhǎng)。她拿出一張紙說(shuō)，這是我們的回電名單，名字被紅線劃出的人已經(jīng)不在了。這讓我很震驚。我采訪了名單上的一些人。當(dāng)時(shí)他們基本上就做了手術(shù)，帶著康復(fù)的希望回家了。但僅僅幾個(gè)月、幾年之后，怎么會(huì)有這么多的名字被劃掉呢？我很想知道他們回國(guó)后經(jīng)歷了什么，最后階段是怎么度過(guò)的。

當(dāng)我第一次申請(qǐng)?jiān)擁?xiàng)目時(shí)，研究計(jì)劃中只包含一個(gè)實(shí)地站點(diǎn)。我原本想繼續(xù)追蹤這家醫(yī)院絕癥患者的生活狀況。但我發(fā)現(xiàn)這是不現(xiàn)實(shí)的。國(guó)內(nèi)一流的腫瘤醫(yī)院資源有限，必須以治療為主，集中力量救治更多的患者，給更多能夠治愈或者有更好治療效果的患者帶來(lái)希望。至于那些所謂有治療價(jià)值的病人，在這家醫(yī)院的存在感并不高。一般來(lái)說(shuō)，手術(shù)后從腫瘤醫(yī)院出院的患者生存時(shí)間較長(zhǎng)。前兩年的家訪中，我們可以看到他們對(duì)自己的身體進(jìn)行了重新調(diào)整，但當(dāng)他們真正走到生命的盡頭時(shí)，他們不會(huì)主動(dòng)通知我。后來(lái)，通過(guò)專門從事姑息治療實(shí)踐的非營(yíng)利組織——易縣社會(huì)工作研究所以及醫(yī)學(xué)界的朋友，我逐漸擴(kuò)大了研究范圍，最終確定了珠三角地區(qū)的五個(gè)實(shí)地點(diǎn)：三級(jí)醫(yī)院公立醫(yī)院、三級(jí)私立醫(yī)院、二級(jí)公立醫(yī)院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機(jī)構(gòu)。

您在第《疾痛》號(hào)書中說(shuō)“家庭一直是中國(guó)疾病事件的中心”，在第《離去》號(hào)書中您說(shuō)“在我國(guó)，死亡的家庭導(dǎo)向性很明顯”，甚至導(dǎo)致非自愿死亡。這兩本書都有專門的章節(jié)討論疾病或死亡的通知問(wèn)題，以反映中國(guó)與西方不同的“醫(yī)療家族主義”。家庭似乎在西方人對(duì)疾病的反應(yīng)中也發(fā)揮著重要作用。中國(guó)的例子有何特別之處？也許個(gè)人權(quán)利和家庭文化在醫(yī)療或死亡方面并不一定是矛盾的？如果中國(guó)社會(huì)確實(shí)存在個(gè)體化進(jìn)程，醫(yī)療家族主義會(huì)成為抵御個(gè)體化的堡壘嗎？

涂炯：對(duì)于整個(gè)人類社會(huì)來(lái)說(shuō)，家庭是一個(gè)非常重要的社會(huì)單位，在提供保護(hù)、養(yǎng)育和關(guān)懷方面發(fā)揮著不可替代的作用。然而，在不同國(guó)家，由于文化傳統(tǒng)和社會(huì)福利制度的差異，當(dāng)個(gè)人面臨風(fēng)險(xiǎn)、疾病和死亡時(shí)，家庭的責(zé)任和參與程度不同。當(dāng)然，醫(yī)療家族主義并不局限于中國(guó)。類似的現(xiàn)象在歷史上深受儒家文化影響的東亞國(guó)家和強(qiáng)調(diào)集體主義的中東地區(qū)也存在。相比之下，在個(gè)人主義盛行的歐美國(guó)家，更強(qiáng)調(diào)個(gè)人對(duì)自己生活的掌控和自主。另外，他們的福利保障體系比較完善，即使在家人不在的情況下也能順利完成就醫(yī)過(guò)程。

當(dāng)代中國(guó)社會(huì)，社會(huì)流動(dòng)性顯著增強(qiáng)，年輕人變得更加獨(dú)立，對(duì)家庭的依賴似乎更少。但這個(gè)過(guò)程也伴隨著生活中不確定性和風(fēng)險(xiǎn)的增加。這個(gè)時(shí)候如果有一個(gè)完善的福利保障體系就好了，但是世界上大多數(shù)國(guó)家的福利體系都沒(méi)有那么完善。當(dāng)個(gè)人遇到風(fēng)險(xiǎn)時(shí)，仍然需要求助于家庭或非政府的、非正式的社交網(wǎng)絡(luò)。我不認(rèn)為醫(yī)療家庭主義會(huì)如何抵制個(gè)體化，但是在我們個(gè)體化的過(guò)程中，因?yàn)槲覀兗炔荒芡耆蕾噰?guó)家，也不能完全依賴市場(chǎng)，所以我們必須需要家庭的持續(xù)支持。特別是我們即將進(jìn)入老齡化社會(huì)，未來(lái)十年中國(guó)老年人口將翻一番。在臨終關(guān)懷問(wèn)題上，我們的應(yīng)對(duì)方案必須由國(guó)家提供，也必須依靠家庭和其他社會(huì)力量。參與，使正式和非正式護(hù)理網(wǎng)絡(luò)能夠相互補(bǔ)充。因此，完全放棄醫(yī)療家族主義是不可能的。當(dāng)然，隨著家庭結(jié)構(gòu)的轉(zhuǎn)變和生育率的下降，傳統(tǒng)的多子女贍養(yǎng)老人的模式必將難以為繼，老人臨終時(shí)子女在身邊的理想情景也將越來(lái)越少見(jiàn)。當(dāng)我們無(wú)法再獲得傳統(tǒng)大家庭的支持時(shí)，護(hù)理方式的創(chuàng)新，例如培訓(xùn)更專業(yè)的護(hù)理人員、使用人工智能技術(shù)等就需要提上日程。

講述和隱瞞確實(shí)是我的兩本書持續(xù)關(guān)注的一種現(xiàn)象。不披露嚴(yán)重疾病與不披露死亡類似，因?yàn)閲?yán)重疾病與死亡相關(guān)。事實(shí)上，披露是一個(gè)不斷變化的過(guò)程，不一定從始至終都被否認(rèn)。往往隨著病情變得危重、生命臨近終點(diǎn)，家人會(huì)決定在某個(gè)時(shí)間告訴病人“真相”。當(dāng)然，也有隱瞞到底的例子。隱瞞病情是中國(guó)社會(huì)大多數(shù)家庭的普遍現(xiàn)象。隱瞞多久、隱瞞到什么程度，通常取決于家庭成員之間的關(guān)系和具體情況。當(dāng)然，從“好的”死亡，或者說(shuō)姑息治療的角度來(lái)看，最理想的情況是讓患者了解自己的情況，讓他們有時(shí)間做好準(zhǔn)備，按照自己的意愿選擇自己想要的死亡方式。

然而，我也始終相信，我們需要在醫(yī)療家庭主義和臨終關(guān)懷邏輯背后的個(gè)人主義之間取得平衡。換句話說(shuō)，我并不提倡現(xiàn)在就片面地提倡個(gè)人權(quán)利，要求所有患者自己做出決定。很多時(shí)候，患者可能不想自己做出選擇，而是希望家人替他們做決定。當(dāng)我們考慮推廣一個(gè)想法時(shí)，我們必須在特定的社會(huì)情境中仔細(xì)實(shí)踐它，并探索如何平衡我們文化背景中不同傾向的力量。這有點(diǎn)像練習(xí)太極拳。我在閱讀英國(guó)社會(huì)學(xué)研究時(shí)也發(fā)現(xiàn)了這方面的反思：患者在臨終階段會(huì)面臨很大的不確定性。他們可能不像醫(yī)護(hù)人員那樣清楚地了解自己的身體狀況和病情，甚至更是如此。不言而喻，判斷相關(guān)醫(yī)療技術(shù)的優(yōu)劣自不待言。西方國(guó)家尊重患者的權(quán)利，允許患者自行決定是否接受某種治療。然而，患者可能會(huì)感到困惑，寧愿從醫(yī)生那里得到明確的建議。在中國(guó)，隨著家庭在醫(yī)療決策中發(fā)揮越來(lái)越重要的作用，更需要謹(jǐn)慎權(quán)衡多種因素。

對(duì)于目前中國(guó)人對(duì)于死亡的態(tài)度，你認(rèn)為是一個(gè)混合的狀態(tài)。一方面，在毫無(wú)準(zhǔn)備的情況下突然死去是不好的。另一方面，忍受死亡太久也不好。 “有尊嚴(yán)的死亡”在某種意義上是不是一種矛盾的存在？您認(rèn)為中西方“善”死的概念有何不同？中國(guó)社會(huì)的死亡觀是如何演變的？

涂炯：首先我們必須承認(rèn)，對(duì)于“善”死的理解和想象會(huì)因地域、信仰、文化、民族的不同而有所不同。例如，大多數(shù)中國(guó)受訪者對(duì)善終的討論都沒(méi)有提及個(gè)人選擇、臨終者的自主權(quán)以及其他西方善終概念。但同時(shí)，人類社會(huì)在這個(gè)問(wèn)題上的看法也有很大的共性。我們誰(shuí)都不想在生命的盡頭感到痛苦和孤獨(dú)，我們也不想在重癥監(jiān)護(hù)室里孤獨(dú)地死去。我們也希望我們死的時(shí)候沒(méi)有遺憾，一切都提前安排好。

過(guò)去，死亡發(fā)生在家里或沒(méi)有醫(yī)療干預(yù)的情況下。如今，隨著慢性病的高發(fā)和醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，死亡速度變得越來(lái)越慢。中國(guó)人的健康預(yù)期壽命與預(yù)期壽命之間出現(xiàn)了近十年的差距。更何況，平均而言，我國(guó)每個(gè)人80%的健康投資是在生命的最后一個(gè)月度過(guò)的?？梢哉f(shuō)，延長(zhǎng)的就是一個(gè)低質(zhì)量的死亡過(guò)程。醫(yī)療技術(shù)一方面賦予人類力量，但另一方面也帶來(lái)了道德困境：條件允許的時(shí)候，我們?cè)摼冗€是不救？醫(yī)療的邏輯是救死扶傷，這是醫(yī)生職業(yè)道德和成就感的源泉。家人很難拒絕。既然有辦法可以救他，他又怎么會(huì)輕易放棄呢？畢竟，這就是我的感覺(jué)，我已經(jīng)盡力了，無(wú)怨無(wú)悔。更何況，在一些人眼里，你住哪家醫(yī)院，花了多少錢，最后接受的治療，才是判斷你是否孝順的依據(jù)。

然而，如今，為了有尊嚴(yán)地死去，越來(lái)越多的人立下生前遺囑，在生命臨終時(shí)無(wú)需進(jìn)行胸外按壓或插管。但生前遺囑目前在我國(guó)大部分地方不具有法律效力（深圳已開始對(duì)此進(jìn)行立法）。臨終關(guān)懷醫(yī)院或醫(yī)院要求家屬簽署的知情同意書，以后上法庭只能作為證據(jù)。家人可能會(huì)改變主意，但醫(yī)生最終必須聽取家人的意見(jiàn)。而且，人的生命是非常神奇的，死亡的過(guò)程充滿了不確定性。有時(shí)明明預(yù)后不好，生存期也不會(huì)太長(zhǎng)，但或許因?yàn)樽o(hù)理得當(dāng)、支持系統(tǒng)完善、求生意志強(qiáng)烈，生命才能持續(xù)很長(zhǎng)時(shí)間；有時(shí)候，一切似乎都在好轉(zhuǎn)，但由于一些意外，人們突然死去；更多時(shí)候我們看到病人病情惡化，慢慢告別這個(gè)世界?？傊?，一個(gè)人的臨終旅程可長(zhǎng)可短，有坎坷，也很多樣化。我們?cè)卺t(yī)療場(chǎng)景中會(huì)遇到各種不同的臨終曲線，家人的心態(tài)在這個(gè)過(guò)程中也會(huì)有起伏。醫(yī)護(hù)人員的困難在于，他們不僅要應(yīng)對(duì)病情的波動(dòng)，還要面對(duì)在病情波動(dòng)中掙扎的患者及其家屬。

總體而言，當(dāng)前中國(guó)人的死亡觀念和實(shí)踐確實(shí)疊加了多重因素：平靜觀念和死亡禁忌、醫(yī)療過(guò)度和治療不足、自然死亡的想象和充足的臨終意識(shí)。對(duì)善終的認(rèn)知。醫(yī)療干預(yù)的期待、個(gè)人權(quán)利意識(shí)的覺(jué)醒以及傳統(tǒng)家庭文化和家庭選擇的堅(jiān)持。

我相信你的書中對(duì)死亡地點(diǎn)困境的討論引起了很多人的共鳴。醫(yī)療體系的治療導(dǎo)向自然給晚期或末期癌癥患者選擇死亡地點(diǎn)的空間有限。患者在不同的醫(yī)療機(jī)構(gòu)尋找適合的醫(yī)療服務(wù)并自行探索和嘗試。其中有運(yùn)氣的成分。這對(duì)未來(lái)醫(yī)療資源配置改革有何啟示？

涂炯：我想舉一個(gè)我身邊的例子。剛來(lái)廣州時(shí)，有一對(duì)老夫婦是我的研究對(duì)象，后來(lái)我們成了好朋友。幾個(gè)月前，這位叔叔因再生障礙性貧血住院，靠輸血維持生命。他跑遍了廣州不同的醫(yī)院，在每個(gè)地方待了兩周，然后又轉(zhuǎn)到了下一個(gè)地方。這種情況持續(xù)了兩個(gè)多月。這時(shí)，阿姨向我求助。我四處打聽，也沒(méi)找到適合他長(zhǎng)期居住的地方，因?yàn)楹芏嗫梢蚤L(zhǎng)期收治病人的機(jī)構(gòu)都不具備輸血的條件。當(dāng)我去醫(yī)院看望他們時(shí)，叔叔躺在病床上，用鼻胃管吃飯，無(wú)法說(shuō)話。由于肺部感染，氣管也被割斷。他在紙上寫道：每次轉(zhuǎn)院都很艱難。起初，阿姨在醫(yī)院日夜照顧，但畢竟她已經(jīng)80多歲了，所以她聘請(qǐng)了24小時(shí)一對(duì)一的護(hù)理人員，期間她還到醫(yī)院幫忙。那天。不過(guò)每天來(lái)回還是很困難，她就用養(yǎng)老錢給自己請(qǐng)了一個(gè)臨時(shí)保姆，以防萬(wàn)一發(fā)生意外。即便如此，每次轉(zhuǎn)入新醫(yī)院，對(duì)他們來(lái)說(shuō)“搬家”仍然不容易，而且到達(dá)新醫(yī)院后，所有檢查都要重新做一次。我和學(xué)生們約定，下次他們搬家的時(shí)候，如果方便的話，我們會(huì)幫助他們。但不幸的是，我們還沒(méi)來(lái)得及幫忙，他們就提前把他轉(zhuǎn)移到了另一家醫(yī)院。第二天，舅舅剛檢查完就突然去世了。

患有晚期重病的老年人確實(shí)容易遇到就醫(yī)困難。他們可能同時(shí)出現(xiàn)多種癥狀，需要專業(yè)設(shè)備，需要熟練護(hù)理，而這往往超出了家庭成員的能力。目前，能夠提供上門服務(wù)的基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)并不多。另外，有練習(xí)點(diǎn)要求，不能在門口輸液。對(duì)于社區(qū)醫(yī)院來(lái)說(shuō)，處理癌性傷口需要大醫(yī)院才能處理，而且改善晚期生活質(zhì)量的藥物供應(yīng)也有限。盡管困難重重，我仍然把希望寄托在基層。只有基層做得更好，病人就不用去大醫(yī)院了，最終我們整個(gè)系統(tǒng)才能救治更多的病人。想要提升基層能力，必須依靠上級(jí)醫(yī)院提供技術(shù)、政策、藥品供應(yīng)等支持。所以問(wèn)題的關(guān)鍵是如何讓我們的三級(jí)醫(yī)療體系運(yùn)轉(zhuǎn)得更充分：把上面的技術(shù)傳承下去，基層有問(wèn)題就求助。如果基層解決不了問(wèn)題，可以迅速將病人轉(zhuǎn)移到上級(jí)醫(yī)院，再轉(zhuǎn)移到下級(jí)醫(yī)院。可以繼續(xù)醫(yī)療建議。理想的狀態(tài)是，能夠通過(guò)醫(yī)保的方式，在能夠處理重癥的三級(jí)醫(yī)院和能夠提供長(zhǎng)期住院服務(wù)的社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間形成更加順暢的轉(zhuǎn)診關(guān)系，在不同機(jī)構(gòu)和家庭之間形成閉環(huán)，讓患者能夠在不同的地方就醫(yī)。醫(yī)院。舞臺(tái)有地方可去。

此外，我們還可以考慮探索和利用更多公立醫(yī)療體系之外的資源，比如將一些綜合醫(yī)養(yǎng)機(jī)構(gòu)和私立醫(yī)療機(jī)構(gòu)納入臨終關(guān)懷體系。未來(lái)臨終關(guān)懷服務(wù)的需求顯然會(huì)持續(xù)增加，我們需要更多的實(shí)體來(lái)承擔(dān)護(hù)理任務(wù)。我也給前面提到的叔叔阿姨們推薦了一家私立機(jī)構(gòu)，但他們聽后的第一反應(yīng)是肯定很貴，我們?nèi)ゲ黄穑赃€是去公立機(jī)構(gòu)等床位吧。醫(yī)保體系如何與非公立機(jī)構(gòu)更有效地合作，減輕患者壓力，彌補(bǔ)老齡化社會(huì)快速增長(zhǎng)的醫(yī)療需求，還有待進(jìn)一步探討。

《離去》描述了這樣一個(gè)現(xiàn)象：在同一個(gè)病房里，一邊是滿懷希望的即將出院的患者和家人正在熱聊，一邊是絕癥患者痛苦呻吟，有時(shí)同一個(gè)病房的病人會(huì)突然死亡，這對(duì)于早期和中期的病人來(lái)說(shuō)是一個(gè)巨大的打擊。然而，身患絕癥的病人往往不愿意去特別安靜的地方，因?yàn)樗麄冇X(jué)得去了就會(huì)死。這讓我想起了《疾痛》中類似的說(shuō)法：癌癥患者或許有一種命運(yùn)共同體意識(shí)，但他們總會(huì)將自己與“更不幸”的人進(jìn)行比較，并慶幸自己“還能被治愈”。您如何看待這些現(xiàn)象中的微妙和糾結(jié)？如何理解患者之間既有關(guān)聯(lián)性又有競(jìng)爭(zhēng)性的關(guān)系？

屠炯：書中寫的故事實(shí)際上發(fā)生在我家鄉(xiāng)縣的一家醫(yī)院里。角落的床上，一名癌癥患者正在呻吟。我父親剛剛做了疝氣手術(shù)，住在同一個(gè)病房。病房里有不少病人正在接受疝氣修補(bǔ)等小手術(shù)，有的很快就會(huì)出院。親戚們?cè)诩磳⒖祻?fù)的病人床前輕松地聊天。癌癥患者一定已經(jīng)到了非常晚期，沒(méi)有特別的地方可去。只能被安置在相關(guān)科室的病房里。但與那些在家忍受癌癥痛苦等待死亡的人相比，他是幸運(yùn)的。在縣醫(yī)院里，真正接受治療的人大多是像我父親這樣的小病或慢性病患者，因?yàn)槿绻昧舜蟛?，他們通常?huì)去大城市的醫(yī)院。這些小病患者與同病房的絕癥患者形成鮮明對(duì)比。

人們都是社區(qū)的成員，我們總是享受與他人交流、尋找共同點(diǎn)的過(guò)程。患者需要為自己患病的現(xiàn)實(shí)尋求解釋和意義，他們會(huì)自然而然地與周圍處境相似的人產(chǎn)生聯(lián)系和比較，并在此過(guò)程中獲得情感上的幫助。他們也是這樣認(rèn)識(shí)自己的：我的病和他的病有什么區(qū)別？下一個(gè)我會(huì)像他一樣嗎？當(dāng)病人互相交談時(shí)，有時(shí)每個(gè)人都有自己的故事，但如果他們能談?wù)撍秃昧?。交談后他們?huì)感到舒服。這是一個(gè)發(fā)泄的出口，讓他們有一種分享和被理解的感覺(jué)。這種在人們脆弱的時(shí)候需要傾訴也讓我的研究能夠更加順利地進(jìn)行。幾乎每個(gè)病人都有很多話要講，只要贏得對(duì)方的基本信任，他們就愿意講述自己的故事。

在向“陌生人”尋求支持方面，我和學(xué)生一起研究的患有癌癥的TikTok 年輕人就是一個(gè)很好的例子。有很多人在抖音上記錄自己的癌癥故事。有時(shí)他們無(wú)法從家人那里得到足夠的支持，甚至遭受疾病的恥辱。短視頻平臺(tái)為他們提供了表達(dá)情感的有效渠道。他們?cè)谔摂M空間中重塑形象，在分享抗癌經(jīng)歷的過(guò)程中找到自我價(jià)值，重新獲得身份支持。匿名網(wǎng)民的點(diǎn)贊和評(píng)論打破了社會(huì)支持從優(yōu)勢(shì)群體流向弱勢(shì)群體的傳統(tǒng)模式，減少了這些分享者的被剝奪感。他們還可以通過(guò)在線互動(dòng)獲得有效的疾病信息和治療經(jīng)驗(yàn)，甚至通過(guò)直播獲得經(jīng)濟(jì)利益。但故事總有另一面?；旧现挥型饷擦裂?、有網(wǎng)紅特質(zhì)的癌癥年輕人才能獲得更多關(guān)注。他們?cè)谙硎芏兑羝脚_(tái)弱關(guān)系紅利的同時(shí)，也要忍受差評(píng)等各種負(fù)面信息，切不可成為別人好奇和醫(yī)療產(chǎn)品宣傳的目標(biāo)。抖音上的這些癌癥患者也互動(dòng)，形成關(guān)系網(wǎng)，互相加油。一段時(shí)間后，某位網(wǎng)上患者離開，其他人難免想起自己的未來(lái)，再次悲傷起來(lái)。似乎所有的支持與詆毀、樂(lè)觀與悲觀都來(lái)自抖音。

我認(rèn)為現(xiàn)實(shí)中，患者之間的互動(dòng)也具有類似的二元性。我們必須承認(rèn)，患者所能提供的情感支持和共情理解是親友所無(wú)法提供的。即使親朋好友能夠提供很好的照顧和照顧，他們?nèi)匀粺o(wú)法理解身體的疼痛在哪里，是怎樣疼的。但正如虛擬社區(qū)中的人際互動(dòng)總是暫時(shí)的、不穩(wěn)定的、充滿激情的一樣，特殊場(chǎng)合的支持也會(huì)表現(xiàn)為一種表演性的、膚淺的支持。要振奮病人的精神，單靠病友是不可能的。更多的時(shí)候他們還需要家人的照顧和社會(huì)福利體系的支持。

《如何有尊嚴(yán)地離去》 雖然這在一定程度上是對(duì)臨終關(guān)懷的認(rèn)可，但您在相關(guān)章節(jié)中表達(dá)了保留：臨終關(guān)懷有宗教背景和個(gè)人權(quán)利視角，需要考慮其與中國(guó)國(guó)情的適應(yīng)性。小心臨終關(guān)懷的概念本身就成為一種意識(shí)形態(tài)，限制了不同人對(duì)自己死亡的多樣化選擇；臨終關(guān)懷也面臨過(guò)度商業(yè)化、價(jià)格標(biāo)簽化、制度化、官僚化、套路化的危險(xiǎn)，這可能與個(gè)性化、誠(chéng)信化的初衷背道而馳。那么為什么今天中國(guó)仍然有必要推廣姑息治療呢？

屠炯：據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國(guó)主要的死亡地點(diǎn)仍然是在家。例如，四分之三的惡性腫瘤患者在家中死亡。與此同時(shí)，醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)的死亡人數(shù)正在增加，尤其是在城市地區(qū)，并且可能在未來(lái)成為主流。我相信，推動(dòng)臨終關(guān)懷有著特殊的優(yōu)勢(shì)，因?yàn)槲覀兊膰?guó)家正處于變革的過(guò)程中。在西方，絕大多數(shù)死亡長(zhǎng)期以來(lái)都是在醫(yī)療干預(yù)甚至過(guò)度干預(yù)下發(fā)生的。臨終關(guān)懷的誕生就是為了反思這種過(guò)度醫(yī)療化。中國(guó)目前的情況是，能夠得到足夠的臨終關(guān)懷的人并不多。尤其是在廣大農(nóng)村地區(qū)，包括偏遠(yuǎn)縣，基本的疼痛意識(shí)可能還不夠。就像我前面提到的那個(gè)抱怨疼痛的病人，醫(yī)生會(huì)說(shuō)晚期疼痛是正常的，如果基本的止痛注射不能緩解，那就無(wú)能為力了。與西方不同，我們?cè)谶@方面做得不是太多，而是還不夠。因此，今天在中國(guó)推廣姑息治療，一方面可以及時(shí)防止過(guò)度醫(yī)療，避免醫(yī)療資源的浪費(fèi)，另一方面也可以彌補(bǔ)治療和護(hù)理方面的不足。許多垂死的人。鑒于相當(dāng)多的人在臨終前仍然缺乏足夠的癥狀護(hù)理，我們需要考慮如何將他們納入姑息治療。例如，是否可以將服務(wù)和鎮(zhèn)痛護(hù)理送到家門口，讓臨終者在家中平靜地度過(guò)生命的最后一段時(shí)間。至少，臨終關(guān)懷為我們?cè)黾恿艘粋€(gè)選擇，有助于提高中國(guó)人的死亡質(zhì)量。

當(dāng)您討論姑息治療的實(shí)踐時(shí)，您非常強(qiáng)調(diào)治療和臨終關(guān)懷之間的動(dòng)態(tài)平衡。您認(rèn)為有必要仔細(xì)區(qū)分死亡“可以避免”的情況和死亡“不可避免”的情況。在實(shí)踐中，“支持治療”、“姑息治療”和“臨終關(guān)懷”有重疊，“很少有人能清楚地劃清維持生命治療和過(guò)度治療之間的界限”。因此，應(yīng)避免“一刀切”。這是對(duì)主流醫(yī)療模式的妥協(xié)嗎？

涂炯：寫這部分的時(shí)候我很小心，因?yàn)槲耶吘共皇轻t(yī)生，很難判斷治療是否過(guò)度以及什么時(shí)候是最好的死期。所以我盡量用原話來(lái)表達(dá)我采訪的醫(yī)務(wù)人員的觀點(diǎn)：需要?jiǎng)討B(tài)平衡，一刀切不能放之四海而皆準(zhǔn)。所謂姑息治療并不意味著完全不治療，而是重點(diǎn)逐漸從“以治愈為目的的治療”轉(zhuǎn)向“以緩解癥狀為目的的治療”。前者重量減輕，后者重量增加。死亡的不可逆性是放棄治療的重要標(biāo)準(zhǔn)，但對(duì)技術(shù)指標(biāo)的解讀因人而異。從積極主動(dòng)到保守到放棄，需要經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的患者、醫(yī)生、家屬的互動(dòng)，達(dá)成共識(shí)。事實(shí)上，在默認(rèn)“救命”的制度安排下，同意救援是更容易的選擇。姑息治療的原則是既不加速也不延遲死亡，相當(dāng)于減輕病人的痛苦，而不縮短病人的生命。此外，接受姑息治療的患者是根據(jù)疾病進(jìn)展的階段而不是疾病的類型。部門和年齡也多種多樣。其實(shí)和一般做法——類似，對(duì)這個(gè)服務(wù)提出了很高的要求。

醫(yī)護(hù)人員的謹(jǐn)慎也意味著當(dāng)今中國(guó)的姑息治療是一種不斷嘗試、不斷犯錯(cuò)、邊學(xué)習(xí)邊發(fā)展的狀態(tài)。這并不是妥協(xié)，而是中國(guó)在推出這個(gè)新事物的時(shí)候，不得不考慮現(xiàn)實(shí)的客觀制約。臨終關(guān)懷起源于英國(guó)的臨終關(guān)懷?，F(xiàn)代臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)的領(lǐng)導(dǎo)者西塞莉·桑德斯(Cicely Saunders) 于1967 年在倫敦創(chuàng)立了第一家現(xiàn)代臨終關(guān)懷醫(yī)院。在今天的英國(guó)，臨終關(guān)懷是一個(gè)獨(dú)立于國(guó)家醫(yī)療服務(wù)體系的系統(tǒng)，盡管兩者密切相關(guān)，患者在醫(yī)院接受治療在生命即將結(jié)束時(shí)被轉(zhuǎn)介至臨終關(guān)懷中心。目前中國(guó)不可能復(fù)制這種模式。在中國(guó)，姑息治療尚未被認(rèn)定為一個(gè)獨(dú)立的專業(yè)，也沒(méi)有統(tǒng)一、明確的組織。大多數(shù)修行者都是半途出家的。我們現(xiàn)在能做的就是將姑息治療納入主流醫(yī)療實(shí)踐。我采訪的一些護(hù)士長(zhǎng)告訴我，他們會(huì)更多參考新加坡等亞洲國(guó)家的模式，就是在不同科室實(shí)踐姑息治療的理念。因此，醫(yī)生和護(hù)士只能在具體的工作場(chǎng)景中靈活探索，將姑息治療嵌入到以往的工作中。因此，相關(guān)做法必然魚龍混雜，界限模糊。在大多數(shù)從業(yè)者的理解中，“臨終關(guān)懷”等于“醫(yī)療護(hù)理+人文關(guān)懷”。有些人會(huì)適應(yīng)和利用傳統(tǒng)文化資源，轉(zhuǎn)死為生，認(rèn)為這樣做就是“行善”、“積?！?。從這個(gè)意義上說(shuō)，“病人也在幫助我”。在中國(guó)，我們看到臨終關(guān)懷強(qiáng)調(diào)的是生與死的相關(guān)性而不是對(duì)立，讓醫(yī)生和病人更加平等。

目前，患者住院天數(shù)話題在全國(guó)引起熱議，各方都在努力更好地推進(jìn)疾病積分（DIP）和疾病診斷相關(guān)組（DRG）的付費(fèi)改革。您認(rèn)為姑息治療還有哪些支持體系需要完善？為什么國(guó)家在理念上支持臨終關(guān)懷的同時(shí)，在實(shí)施過(guò)程中卻仍存在諸多困難？

涂炯：姑息治療的推廣確實(shí)還面臨一些困難。目前，臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)數(shù)量少、覆蓋面小、地域分布不均，缺乏資金和資源支持，從業(yè)人員缺口也較大。這種現(xiàn)狀的背后，最根本的問(wèn)題在于，姑息治療作為一種外來(lái)的理念和制度，與我國(guó)既定的主流醫(yī)療體系存在一定程度的不符。尤其是在效率邏輯下運(yùn)作的醫(yī)院系統(tǒng)中，姑息治療不可能快速發(fā)展。如今的醫(yī)院普遍追求效率，以收治更多的病人，而臨終關(guān)懷則注重人們?nèi)绾伟苍數(shù)厮廊?，如何提供更多的照顧和陪伴。因此，一個(gè)非?，F(xiàn)實(shí)的問(wèn)題是，姑息治療的效益產(chǎn)出難以量化，難以盈利。為不同病情的患者提供姑息治療的費(fèi)用是不同的。讓晚期癌癥患者舒服地“行走”，成本不菲，但與積極治療相比，收取的費(fèi)用要少得多，有的還需要醫(yī)護(hù)人員付出很大的努力。服務(wù)內(nèi)容往往缺乏收費(fèi)依據(jù)。

臨終關(guān)懷迫切需要更多的推動(dòng)。除了醫(yī)保支付制度的探索之外，現(xiàn)實(shí)中，各級(jí)管理者的包容和鼓勵(lì)也至關(guān)重要。比如，允許和支持在大醫(yī)院以某種形式開展臨終關(guān)懷的實(shí)踐，或者至少允許基層醫(yī)院先嘗試。另外，能否動(dòng)員社會(huì)力量，組織更多的志愿者、心理咨詢師、社會(huì)工作者去探望重癥、臨終病人？這就形成了更加完善的社會(huì)支持體系，讓患者在身、心、社會(huì)、精神等各個(gè)方面得到整體護(hù)理。我認(rèn)為最根本的一點(diǎn)是把姑息治療從醫(yī)療體系內(nèi)部的問(wèn)題轉(zhuǎn)變?yōu)橹袊?guó)社會(huì)應(yīng)對(duì)老齡化加深和疾病譜變化的解決方案。我們不能僅僅依靠醫(yī)院里從事姑息治療的少數(shù)醫(yī)生和護(hù)士來(lái)?yè)u旗吶喊，而是需要全社會(huì)轉(zhuǎn)變觀念，思考臨終支持對(duì)于患者來(lái)說(shuō)具有什么樣的社會(huì)和文化意義。中國(guó)人。畢竟每個(gè)人都會(huì)老去，尤其是在不久的將來(lái)，越來(lái)越多的人會(huì)一起老去。姑息治療是每個(gè)人都需要并且應(yīng)該享受的服務(wù)。

您希望不同的讀者——健康人、患者、醫(yī)生、家庭成員和政策制定者——從閱讀您的書中獲得什么？你們?cè)谌A南地區(qū)的實(shí)地考察工作已經(jīng)基本完成。它能代表這么大的中國(guó)嗎？對(duì)于研究者在該領(lǐng)域的地位，您曾經(jīng)說(shuō)過(guò)，“我不知道應(yīng)該如何回饋我的研究對(duì)象”?，F(xiàn)在你有答案了嗎？

涂炯：我寫完第一本書后，收到了一些讀者的反饋。癌癥患者家屬給我發(fā)郵件說(shuō)，讀完這本書后深受啟發(fā)，讓我很有成就感。我從未想到學(xué)術(shù)研究實(shí)際上可以幫助人們?cè)诂F(xiàn)實(shí)生活中經(jīng)歷痛苦。但學(xué)術(shù)界卻有批評(píng)聲音，認(rèn)為其過(guò)于單薄，看起來(lái)不像是五年實(shí)地研究的結(jié)果。正如我之前所說(shuō)，這是因?yàn)樗煌瓿闪艘话?。所以到了《如何有尊?yán)地離去》，我想做一些修改，讓第二本書更厚，學(xué)術(shù)性更完整，我也希望它能夠被學(xué)術(shù)界以外的讀者閱讀。

希望健康的人讀完這本書后，更加珍惜健康和生命，因?yàn)樗麄兛吹搅撕芏嚓P(guān)于死亡的故事。希望未來(lái)更多的人不再忌諱思考和談?wù)撍劳?，有更多的勇氣面?duì)生活和生活。死亡問(wèn)題。希望患者通過(guò)閱讀本書，獲得更多探索的力量和方向。例如，在醫(yī)療迷宮中尋找治療方案時(shí)，你不僅可以看到積極的治療方法，還可以了解到平和舒緩的治療方法。當(dāng)疾病處于末期時(shí)，你不一定要追求前者。對(duì)于醫(yī)生來(lái)說(shuō)，我希望無(wú)論是否從事姑息治療，都能夠?qū)ζ浔澈蟮睦砟钣懈嗟睦斫夂驼J(rèn)可。如果家屬看到了，希望他們能更多地站在患者的角度思考、做決定。我相信有愛(ài)心的家人一定想把最好的給自己所愛(ài)的人，但我也希望他們?cè)敢鈨A聽病人的聲音，考慮什么對(duì)病人最好，而不是單純依靠社會(huì)觀念孝順。我們相信拯救和延長(zhǎng)生命是自然的選擇。希望在這個(gè)過(guò)程中，家屬和患者能夠更加坦然地面對(duì)臨終和死亡，更加深入地溝通，了解彼此的內(nèi)心。對(duì)于政策制定者來(lái)說(shuō)，我不確定這本書會(huì)有多大幫助。但如果有人讀了這本書并且能夠在未來(lái)就衛(wèi)生政策做出更明智的決定，

考慮多元的醫(yī)療取向，認(rèn)識(shí)到安寧療護(hù)的重要性，甚至更好地理解和接受人文社會(huì)科學(xué)的視角，那么我的聲音就被聽到了。 我研究的區(qū)域不一定能完全體現(xiàn)中國(guó)各地安寧療護(hù)的現(xiàn)狀。2017年，北京海淀區(qū)、上海普陀區(qū)、吉林長(zhǎng)春市、河南洛陽(yáng)市、四川德陽(yáng)市被選為全國(guó)首批安寧療護(hù)工作試點(diǎn)。我的田野點(diǎn)所在的華南地區(qū)并不在其中，相關(guān)實(shí)踐的起步不算早。但我的初衷并不在求其全，而是想通過(guò)對(duì)一個(gè)地方的分析，呈現(xiàn)醫(yī)療體系內(nèi)部的邏輯、規(guī)律以及沖突點(diǎn)。安寧療護(hù)和主流醫(yī)療體系在邏輯上的矛盾，在中國(guó)各地都存在。這兩本書的研究主要局限于發(fā)達(dá)城市地區(qū)，我希望今后能更關(guān)注內(nèi)地農(nóng)村。疾病有城鄉(xiāng)、階層的差異，死亡也是?！都餐垂适隆酚懻摪┌Y患者將疾病合法化時(shí)提到，容易導(dǎo)致食管癌的地域飲食習(xí)慣在農(nóng)村低收入家庭中最難改變，同樣地，在臨終狀態(tài)和離世方式上，農(nóng)村地區(qū)也有很多值得挖掘的獨(dú)特之處。 如何回饋研究對(duì)象確實(shí)是從事社會(huì)學(xué)研究的師生普遍會(huì)遇到的困惑。我們當(dāng)然希望自己的研究可以讓社會(huì)變得更好。但大多數(shù)時(shí)候，研究只會(huì)轉(zhuǎn)變成一篇篇論文或一本本書，它究竟能帶來(lái)什么影響，猶未可知。在田野工作中，我希望自己能盡量為訪談?wù)咛峁┝λ芗暗膸椭茏龅囊埠苡邢?，別人面臨病痛、面臨生離死別，而我只是個(gè)旁觀者。如何幫助他們，我現(xiàn)在依舊沒(méi)有答案。我想我會(huì)繼續(xù)努力去記錄、去呈現(xiàn)、去分析、去寫作，讓更多人了解這些議題，就像蝴蝶輕輕扇動(dòng)翅膀，或許會(huì)帶來(lái)一些微小的改變。